Test BRCA by mi mohol zachrániť život, ale nemôžem sa prinútiť ho podstúpiť
Ak si chcete prečítať tento článok v španielčine, prejdite nadol.
Sotva si pamätám niečo z roku, keď moja matka dostala rakovinu prsníka, keď som mal 20 rokov, okrem intenzívneho optimizmu, ktorý ma cez to dostal. Usmial som sa, keď vyšla z operácie. Hravo som žartoval, kým sme jej holili hlavu. Povedal som jej, že vyzerala fantasticky v šatke a pokojne ju držala za ruku počas cyklov chemoterapie a ožarovania. Počas celých 18 mesiacov som si nasadil poker face a nikdy som si nedovolil myslieť – ani na sekundu – že by to nezvládla. Páči sa mi to toľko latinskoamerických rodín , ten môj je naozaj veľký na to, aby zostal pozitívny.
Rakovina prsníka je hlavnou príčinou úmrtia medzi Latinoameričanmi v USA. Štúdie hovoria, že nás zvyčajne diagnostikujú pokročilejších štádiách ochorenia a sú O 30% vyššia pravdepodobnosť úmrtia z toho ako biele ženy. Ale moja rodina má šťastie: moja matka to prežila. Rovnako aj jej sestra. Rovnako aj jej matka. A moja svokra tiež, dvakrát.
ako sa vysporiadať s bolesťou tetovania
Ako osoba s rodinnou anamnézou rakoviny prsníka si môj gynekológ myslí, že by som si mala urobiť jednoduchý krvný test, ktorý by určil, či mám génovú mutáciu BRCA, čo zvyšuje riziko, že osoba dostane rakovinu prsníka. Zatiaľ čo priemerná žena má asi 12% pravdepodobnosť, že počas svojho života ochorie na rakovinu prsníka, toto číslo môže narásť až o 75 % s mutáciou BRCA1 alebo BRCA2. Riziko rakoviny vaječníkov sa tiež zvyšuje až na 50%. Latinas sú druhá najpravdepodobnejšia etnická skupina mať tieto mutácie, po aškenázskych Židoch.
Problém je v tom, že sa neviem prinútiť urobiť test. Dostala som sa tak ďaleko, že som si naplánovala stretnutie s genetickým špecialistom, len aby som si to na poslednú chvíľu rozmyslela a nikdy som nemala guráž na preplánovanie. Nikto iný z mojej rodiny neabsolvoval test ani nepozná ich stav BRCA. A hoci viem, že by mi to mohlo zachrániť život, keď pomyslím na možnosť mať mutáciu BRCA, cítim sa paralyzovaný strachom.
Akokoľvek to nerád priznávam, veľkú rolu v mojom myslení hrá márnivosť. veľa ženám, ktoré dostanú pozitívny test BRCA, sa odporúča zvážiť preventívnu dvojitú mastektómiu – chirurgické odstránenie oboch prsníkov – čo môže znížiť riziko rakoviny prsníka o 90 % až 95 %. Ako Latináci vyrastáme s mnohými presvedčeniami o tom, čo je krásne a ako by podľa nás malo vyzerať naše telo. Prsia sú považované za symboly zmyselnosti a ženskosti; učíme sa veriť, že sú nevyhnutnou súčasťou krivky, ktoré nás údajne robia žiadúcimi . V 15 rokoch som mala priateľov s plochým hrudníkom, ktorí si namiesto quinceañerských večierkov dali prsné implantáty. Názov novely, ktorú som ako dieťa nábožensky sledoval, najlepšie vystihuje tieto kultúrne presvedčenia: Bez prsníkov nie je raj — bez pŕs niet raja. Ako feministka viem, že krása je úplne subjektívna a že moja hodnota nezávisí od veľkosti mojej podprsenky alebo iných vlastností môjho tela. Ale mýlim sa, keď milujem svoje prsia a nechcem o ne prísť?
Keď pomyslím na možnosť mať mutáciu BRCA, cítim sa paralyzovaný strachom.
Ďalší aspekt je skôr psychologický. V mojej rodine sa vyrovnáme s ťažkými vecami a potom ideme ďalej. Nikdy nehovoríme o rakovine mojej matky, okrem toho, že povieme, že prežila. Získanie testu BRCA je presným opakom postupu; Je to ako prijať, že rakovina môže alebo nemusí byť súčasťou mojej budúcnosti, namiesto hmlistej a nevítanej spomienky z minulosti.
Som prostredné dieťa troch sestier, ktoré sú rovnako ako ja sporné ohľadom testovania. Keď som sa ich na to nedávno pýtal, poukázali na obavy z toho, že budú mať deti. Moja mladšia sestra, ktorá má 24, skutočne nevie, či chce deti. Ale ak to niekedy urobím, povedala mi, chcela by som ich dojčiť a mastektómia by mi to nedovolila. Spýtal som sa jej, či sa bojí testu, ale ako to často býva, je odvážnejšia ako ja. Úprimne povedané, mám pocit, že test je skôr požehnaním ako desivým. Nie som pripravený robiť rozhodnutia na základe toho, a preto to nechcem prijať. Keby som mal deti, pravdepodobne by som si urobil test, dal sa na operáciu a urobil by som čokoľvek, aby som sa uistil, že ich nikdy neopustím, ale momentálne to tak pre mňa nie je.
Ako zdravý, poistený 20-nik som v najlepšej možnej pozícii na vykonanie tohto testu, ale stále to nedokážem a zdá sa, že nie som jediný, kto s týmto vnútorným bojom bojuje. Štúdia z roku 2014 publikovaná v rAmerican Journal of Preventive Medicinehovorí, že Latinovia sú etnickou skupinou s minimálne povedomie o genetickom testovaní a že test BRCA absolvujeme s menšou pravdepodobnosťou ako iné menšiny. Zatiaľ čo tam sú jasné systémové bariéry - okolo 20 % Latinskej Ameriky v USA napríklad chýba zdravotné poistenie – nemôžem si pomôcť, ale pýtam sa, či to tiež nesúvisí s naším naliehaním zostať pozitívny. Môže sa postoj, ktorý nám pomáha prekonať najtemnejšie časy, tiež nejako stať tým, čo nás bolí?
Stále si nie som istý, či preplánujem termín genetického poradenstva. Ale pri skúmaní tejto eseje – a konfrontácii so svojím strachom z testu BRCA – som zistil, že preventívna operácia nie je jediným spôsobom, ako sa postarať o svoje zdravie po pozitívnej diagnóze; v závislosti od posúdenia vášho lekára, podľa American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), iná možnosť môže zahŕňať mierne častejšie skríningy rakoviny . Hoci dohľad nezabráni rakovine, robia to takakvyviniete rakovinu prsníka, chytíte ju skoro. Môj strach mi bránil dozvedieť sa o tomto trochu menej desivom alternatívnom scenári. A aj keď možno nie som pripravený na test BRCA, som hrdý na kroky, ktoré podnikám, aby som sa dozvedel o svojich možnostiach a v konečnom dôsledku čeliť svojim obavám.
cesto na koláče frappuccino starbucks
Viem, že absolvovanie tejto skúšky by mi mohlo zachrániť život, ale netrúfam si na to.
Z roku, keď moja mama dostala rakovinu prsníka, si nepamätám takmer nič, okrem intenzívneho optimizmu, ktorý ma z toho dostal. Usmiala som sa, keď prišiel z operácie. Robil som si žarty, keď sme mu holili hlavu. Povedal som jej, že vyzerala fantasticky v šatke a pokojne ju držala za ruku počas kôl chemoterapie a ožarovania. Počas 18 mesiacov, keď bola chorá, som si nasadil poker face a nikdy som si ani na sekundu nedovolil myslieť na to, že by neprežila. Ako mnoho latinskoamerických rodín, aj moja si vždy zachováva pozitívny prístup.
Rakovina prsníka je hlavnou príčinou úmrtí medzi Latinčanmi v Spojených štátoch. Štúdie hovoria, že sme vo všeobecnosti diagnostikovaní v neskorších štádiách ochorenia a máme o 30% vyššiu pravdepodobnosť úmrtia ako biele ženy. Aj keď moja rodina má šťastie: moja matka prežila. Jeho sestra tiež. Jeho matka tiež. A moja svokra tiež, dvakrát.
Vzhľadom na moju rodinnú anamnézu rakoviny prsníka sa môj gynekológ domnieva, že by som mala absolvovať jednoduchý krvný test, ktorý by určil, či mám génovú mutáciu BRCA, ktorá zvyšuje riziko rakoviny prsníka. Zatiaľ čo priemerná žena má asi 12 % pravdepodobnosť vzniku rakoviny prsníka počas svojho života, pri mutácii BRCA1 alebo BRCA2 sa toto číslo môže zvýšiť až na 75 %. Až o 50 % sa zvyšuje aj riziko rakoviny vaječníkov. Latinovia sú po aškenázskych Židoch druhou najpravdepodobnejšou etnickou skupinou, ktorá má tieto mutácie.
Problém je, že si na skúšku netrúfam. Zašla som až tak ďaleko, že som si dohodla schôdzku s odborníkom na genetiku, len aby som si to na poslednú chvíľu rozmyslela a nikdy som nemala guráž na zmenu termínu. Nikto iný z mojej rodiny nebol testovaný ani nepozná jeho stav BRCA. A aj keď viem, že tento test by mi mohol zachrániť život, keď pomyslím na možnosť mať mutáciu BRCA, strach ma paralyzuje.
Nerád to priznávam, ale márnivosť u mňa hrá veľkú rolu. Mnohým ženám s pozitívnym testom na BRCA sa odporúča zvážiť preventívnu dvojitú mastektómiu, chirurgické odstránenie oboch prsníkov, čo môže znížiť riziko rakoviny prsníka o 90 až 95 %. Ako Latináci vyrastáme s mnohými presvedčeniami o kráse a o tom, ako si myslíme, že by naše telo malo vyzerať. Prsia sú považované za symboly zmyselnosti a ženskosti; sme naučení veriť, že sú nevyhnutnou súčasťou kriviek, ktoré nás údajne robia žiadúcimi. Keď som mal 15 rokov, pamätám si, že som mal priateľov s plochým hrudníkom, ktorí žiadali a dostali plastickú chirurgiu namiesto dulí. Názov románu, ktorý som ako dieťa nábožensky sledoval, veľmi dobre zhŕňa tieto kultúrne presvedčenia:Bez prsníkov nie je raj. Ako feministka viem, že krása je úplne subjektívna a že moja hodnota nezávisí od veľkosti mojej podprsenky alebo inej vlastnosti môjho tela. Môže sa však stať, že sa mýlim, keď milujem svoje prsia a nechcem o ne prísť?
je kokosové mlieko dobré pre vašu pokožku
Keď pomyslím na možnosť mať mutáciu BRCA, paralyzuje ma strach.
Ďalší aspekt je skôr psychologický. V mojej rodine sa dostaneme cez ťažké veci a potom ideme ďalej. Nikdy nehovoríme o rakovine mojej matky, okrem toho, že povieme, že prežila. Testovanie na BRCA je presný opak toho, ako ísť ďalej; mám pocit, že akceptujem, že rakovina môže, ale nemusí byť súčasťou mojej budúcnosti, a nie ako rozmazaná, nepríjemná spomienka na minulosť.
Som prostredné dieťa troch sestier, ktoré rovnako ako ja nevedia, či sa dať otestovať alebo nie. Keď som sa ich na to nedávno pýtal, vyjadrili obavy z toho, že budú mať deti. Moja mladšia sestra, ktorá má 24 rokov, vlastne nevie, či chce mať deti. 'Ale ak to niekedy urobím,' povedala mi, 'chcela by som ich dojčiť a mastektómia by mi to nedovolila.' Spýtal som sa ho, či sa bojí testu, ale ako to často býva, je odvážnejší ako ja. Úprimne povedané, mám pocit, že test je viac požehnaním ako čokoľvek iné. Nie som pripravený robiť rozhodnutia na základe tohto výsledku, takže to robiť nechcem.“ Keby som mala deti, pravdepodobne by som sa nechala otestovať a podstúpila operáciu a urobila by som čokoľvek, aby som sa uistila, že nikdy nezostanú samé, ale to nie je môj prípad.
Ako zdravý 20-nik so zdravotným poistením mám na tento test najlepšiu možnú pozíciu a stále nie som presvedčený. Zrejme nie som jediný s týmto vnútorným bojom. Štúdia z roku 2014 publikovaná vAmerican Journal of Preventive Medicine hovorí, že Latinovia sú najmenej informovanou etnickou skupinou o genetickom testovaní a je menej pravdepodobné, že sa podrobia testovaniu BRCA ako iné menšiny. Aj keď existujú systémové bariéry (asi 20 % Latinoameričanov v USA nemá zdravotné poistenie), nemôžem si pomôcť, ale pýtam sa, či to tiež nesúvisí s naším naliehaním zostať pozitívny. Je možné, že postoj, ktorý nám pomáha prekonávať najtemnejšie chvíle, nás aj nejako zraňuje?
Ešte nie som si istý, či termín genetického poradenstva preložím. Ale pri písaní tejto eseje a čeliac môjmu strachu z testovania BRCA som sa dozvedel, že preventívna operácia nie je jediným spôsobom, ako zostať zdravý po pozitívnej diagnóze. V závislosti od lekárskeho hodnotenia, podľa American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), ďalšia možnosť môže zahŕňať o niečo častejšie skríningy rakoviny. Hoci zvýšený dohľad nezabráni rakovine, uľahčuje včasné odhalenie, ak sa u niekoho rakovina prsníka rozvinie. Môj strach mi bránil dozvedieť sa o tomto trochu menej desivom scenári. A aj keď nie som pripravený na testovanie na BRCA, som hrdý na kroky, ktoré podnikám, aby som sa dozvedel o svojich možnostiach a nakoniec som čelil svojim obavám.